Manaus (AM) – Em meio à correria do dia a dia, é comum atribuirmos o cansaço e a fadiga ao excesso de atividades. No entanto, esses sintomas podem ser um alerta para algo mais sério: a miastenia gravis, uma doença autoimune que compromete a comunicação entre nervos e músculos, resultando em fraqueza muscular por esforço repetitivo.
“Os sintomas mais frequentes são fraqueza muscular, notadamente, queda das pálpebras, movimentos mais proximais das extremidades como por exemplo, levantar-se da cadeira, subir escadas, elevar objetos acima dos ombros. É usual os indivíduos acometidos denotarem fadiga em caráter flutuante com piora ao longo do dia com atividades repetitivas. Em formas mais graves pode determinar falta de ar, dificuldade na fala ou mesmo na deglutição”, destaca o Dr. Pablo Feitoza, professor de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Amazonas (UFAM).
Tradicionalmente o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de Fevereiro por ser uma data rara no calendário, mas que também pode ser comemorada no dia 28 como em 2025, haja vista que a data original ocorre somente em anos bissextos, cujo próximo será 2028. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) para promover conhecimento aos profissionais de saúde, governantes, à população sobre a existência e os cuidados com quem possui alguma dessas condições. De acordo com dados da EURORDIS, cerca de 300 milhões de pessoas no mundo inteiro vivem com alguma enfermidade rara.
Desafios
Elisama Brito durante ação social no Lar das Marias em Manaus. Foto: Vitória Lopes
Entre as mais de 6 mil doenças raras existentes, o Ministério da Saúde estima que a cada 1 milhão de habitantes no Brasil, são identificados de 5 a 30 casos de miastenia gravis. A mestre em enfermagem e empresária amazonense, Elisama Brito, 37, convive com a doença há 14 anos, desde que percebeu os sintomas de fraqueza com maior intensidade enquanto concluía a graduação em enfermagem.
“Tinha dificuldade para pentear o cabelo, meus braços cansavam rápido demais. Em alguns momentos, a fraqueza para andar era tão grande que eu começava a me arrastar. Quando eu tô com muita fraqueza, eu não consigo falar. Algumas pessoas podem pensar que eu tô triste e não dão muita importância. Até notarem… eu já tô muito mal. Eu não consigo subir degraus sem ajuda ou se for pequeno, me apoio em algo. As tarefas pequenas que canso quando estou pior são: tomar banho, comer, tomar água, escovar os dentes, coisa mínima mesmo… Tenho que parar, descansar, e, às vezes, vou para o oxigênio. Por isso, eu não posso sair sozinha. A minha mãe fica a maior parte do tempo comigo, mas se ela não puder, preciso de alguém por perto. Tem que ser alguém que tenha o contato dos meus familiares e saiba alguma coisa da minha doença”, disse.
Tratamento
Foto: Acervo pessoal
Durante todo esse tempo, Brito foi submetida a inúmeras internações em Unidades de Terapia Intensiva (UTI’s), incluindo traqueostomia e até o uso de sonda enteral. Atualmente, a miastenia gravis em Elisama é considerada refratária. Isso significa que os medicamentos já utilizados não respondem mais ao tratamento como antes. Apesar disso, eles permanecem sendo necessários para manter a doença controlada, aliando às consultas médicas que ocorrem com frequência para que sejam feitas análises detalhadas sobre o quadro atual da doença.
“Eu tive falha terapêutica de várias medicações preconizadas para a miastenia, inclusive fiz um ano e meio de quimioterapia. Alguns medicamentos eu consegui usar dois, três anos e fiquei bem, mas nunca alcancei a remissão. Hoje estou usando corticoide em dose máxima, imunossupressor, imunoglobulina mensal e mestinon. Por eu não apresentar boa resposta clínica estou aguardando para usar um novo imunossupressor que está chegando ao Brasil”, explicou.
A Miastenia Gravis não tem cura, entretanto, com cuidado especializado, os pacientes podem ter uma melhor qualidade de vida, e, consequentemente, barrarem o desenvolvimento da doença. O Dr. Pablo Feitoza, médico neurologista que também acompanha Elisama Brito, ressalta que todos os pacientes com o diagnóstico de Miastenia gravis necessitam de acompanhamento especializado por neurologistas capacitados para lidar com doenças neuromusculares, além de um trabalho em parceria com outros profissionais.
“Por ser uma doença rara e grave, é necessário que o paciente tenha um acompanhamento multi e interdisciplinar com outros profissionais da saúde devido ao comprometimento de múltiplos sistemas (médicos de outras áreas como por exemplo, pneumologista; cirurgião torácico; fonoaudiólogos; fisioterapeutas; enfermeiros, e, por vezes, outros especialistas dependendo do quadro apresentado pelo paciente). É fundamental o uso regular das medicações prescritas, assim como observar fatores que podem determinar a descompensação do quadro”, pontuou.
Inspiração
Apesar da doença, Elisama Brito faz questão de atuar na gestão da empresa da família. Foto: Vitória Lopes
Diante de uma rotina comparada por ela mesma à uma “montanha russa”, devido aos altos e baixos que já passou nessa difícil jornada, Elisama busca viver intensamente todos os momentos, seja em casa, com a família ou no trabalho, onde precisa coordenar os colaboradores e tomar decisões importantes. A empresária, cofundadora da Rede de Supermercados Super Nova em Manaus, afirma que nem sempre consegue ir trabalhar de maneira regular como todo mundo costuma. Dessa forma, ela se esforça para estar ativa sempre que possível, pois tem como um dos objetivos, eliminar o estereótipo de que uma pessoa doente não pode ter várias atividades ao dia, mesmo com limitações em certos momentos, sobretudo, para inspirar outras pessoas que possam estar passando por um processo similar à aproveitar a vida de forma confiante e esperançosa.
“Se hoje eu conseguir sensibilizar pelo menos 10 pessoas, eu fico feliz. Porque essas 10 têm a possibilidade de sensibilizar outras. E assim, a gente vai gerando uma onda do bem. Esse é o meu desejo. Sensibilizar as pessoas a mudarem de mente, a mudarem a sua forma de respeitar, de julgar e de sim, conseguirem ter empatia pelo outro. Claro que eu não estou aqui pensando que vou mudar o mundo, mas eu conto com vocês pra isso”, destacou.
Uma das estratégias usadas por Elisama Brito para disseminar informação sobre a miastenia gravis é compartilhar o dia a dia através das redes sociais: @elisamabrito_oficial com mensagens de reflexão, fotos e vídeos dos desafios enfrentados, além de ações sociais que costuma promover.
